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Vous venez de recevoir un diagnostic d’autisme (pour vous ou votre enfant) et souhaitez l’annoncer autour de vous ? Vous ne savez pas comment parler d’autisme à vos proches ? Vous avez peur de leur réaction ? Vous ne savez pas quoi leur dire, par où commencer ?… Ce guide est là pour vous aider…
Un guide pour les personnes autistes et leurs proches écrit par une psychologue spécialisée dans l’accompagnement des personnes autistes. Ce guide unique se compose en réalité de 2 guides distincts : un premier pour vous soutenir dans votre démarche, et le second, adressé aux proches.
✅ vous ne savez pas comment aborder le sujet de l’autisme avec vos proches
✅ vous avez peur des réactions de votre entourage suite à l’annonce de votre diagnostic
✅ vous ressentez le besoin d’être accompagné·e dans votre compréhension de l’autisme, votre fonctionnement et votre façon unique d’être autiste
✅ vous avez envie de clarifier les informations pertinentes à communiquer à vos proches selon le contexte (familial, amical, professionnel…)
✅ vous cherchez des informations claires (et qui remettent en place des idées reçues) pour les transmettre à vos proches
✅ vous avez l’impression que ce que cela implique pour vous d’être autiste n’est pas compris ou pris en compte au quotidien par vos proches
✅ vous avez besoin de faire des demandes d’adaptions à vos proches, mais ne savez pas comment les clarifier, les communiquer, que demander précisément…
✅ vous avez envie de soutien face à la charge mentale liée à l’annonce du diagnostic et la fatigue que cela engendre
✅ vos proches sont en recherche d’informations pour mieux vous comprendre, ainsi que de clés pour mieux vous soutenir
Ce guide a un format unique, car il se compose de deux guides ! Le premier vous est adressé et le second sera à destination de vos proches.
Comment utiliser ce « double guide » ? Je vous invite par commencer à lire votre partie… puis à poursuivre en lisant également le guide à l’attention de vos proches. Cela vous permettra d’avoir un regard complet sur la démarche, ainsi que les mêmes informations pour faciliter les futures discussions.
Avec le guide à l’attention des personnes autistes, mon but est de vous accompagner dans l’annonce de votre diagnostic, de vous donner des repères afin de faciliter cette démarche. Il se compose de 4 parties. Le chapitre 1 est centré sur le volet émotionnel associé à cette démarche et cette phase unique de votre vie. Le chapitre 2 est consacré à l’annonce en tant que telle : comment parler de son diagnostic ? L’importance d’avoir des attentes réalistes et de se préparer des scripts…
Le chapitre 3 est un chapitre central de ce guide, qui viendra faire miroir avec le guide adressé à vos proches. Car c’est là que j’aborderai l’importance de mieux vous connaitre et vous comprendre, avant de pouvoir communiquer les informations concernant votre fonctionnement et vos besoins à vos proches. Cela vous aidera dans votre démarche, pour faciliter l’identification des informations clés que vous souhaitez transmettre (et de décider à qui partager quelle information, dans quel but). Nous arriverons ensuite à la fin de votre guide, où la conclusion me permettra d’insister sur certaines notions clés à garder en tête pour vous accompagner dans votre démarche.
Le guide pour vos proches, quant à lui, est bien plus fourni et se compose de 10 chapitres. En plus de chapitres théoriques sur ce qu’est l’autisme (et ce qu’il n’est pas), j’aborderai les différences de fonctionnement entre une personne autiste et une personne neurotypique, ainsi que les démarches et enjeux d’un diagnostic d’autisme. Suite à cela, je poserai les bases pour aborder vos spécificités, en insistant d’abord sur la notion de spectre et la variété des profils au sein du trouble du spectre de l’autisme, ainsi que les besoins qui peuvent y être liés.
Il y aura, au chapitre 6, un espace qui sera à votre disposition pour compléter ce guide avec les informations que vous souhaitez transmettre (et que vous aurez pu mettre en évidence grâce à votre partie du guide).
Le guide pour vos proches se compose également d’un chapitre important sur la notion d’allié·e, avec des recommandations pour plus de respect et de soutien au quotidien, ainsi que des pistes d’aménagements qui peuvent être utiles. Je partagerai également des clés pour permettre à vos proches d’être plus outillé·es et savoir comment réagir en cas de crise autistique, avec ce qu’il faut faire (et ce qu’il ne faut pas faire !).
Et enfin, comme pour mes autres guides, je terminerai avec 3 derniers chapitres : des ressources pour aller plus loin (des livres, des vidéos, des comptes Instagram…) ; la conclusion et les messages clés de ce guide ; et enfin un glossaire, afin de clarifier certaines notions importantes liées à l’autisme.
Le guide s’adressant aux proches peut être partagé à toutes les personnes que vous avez envie d’impliquer, que vous souhaitez sensibiliser, avec lesquelles vous souhaitez poser des bases pour une discussion facilitée et créer des aménagements et adaptations… Cela peut être dans le cadre familial, amical, amoureux, professionnel…
J’ai écrit ce « double guide » dans l’espoir de diminuer la charge (mentale, cognitive, émotionnelle) qui pèse souvent sur les personnes autistes, qui doivent non seulement rassembler leur courage pour annoncer leur diagnostic, mais en plus se retrouvent souvent dans une position d’expert·e, à devoir informer, corriger des idées reçues… Et ce travail de sensibilisation est épuisant ! J’espère que ce guide pourra vous alléger d’une partie de ce poids et fluidifier les échanges avec vos proches.
Souvent, les personnes autistes regrettent de devoir passer beaucoup de temps à parler des généralités, pour informer sur les bases de l’autisme, et ne pas avoir assez l’opportunité de parler réellement d’elles, de leur fonctionnement, de leur façon d’être autiste. C’est aussi un des buts de ce guide : pouvoir amener la conversation à un niveau supérieur, plus riche et porteur. Et aboutir sur des conversations qui permettront de mettre du sens sur des particularités au quotidien et mettre en place des adaptations pour répondre à des besoins spécifiques.
Ce guide peut être soutenant où que vous vous soyez sur « la ligne du temps du diagnostic » : que vous veniez de recevoir votre diagnostic ou que cela fasse plusieurs mois ou années… Il est pertinent à partir du moment où vous sentez le besoin de parler d’autisme à vos proches. Il n’est pas rare qu’après un moment d’annonce et une grosse discussion autour de l’autisme, le sujet ne soit plus réabordé avec les proches, comme si c’était « une affaire classée ». Cela laisse souvent un gout d’inachevé du côté des personnes autistes, qui constatent parfois que rien n’a changé dans les dynamiques, qu’aucune adaptation n’a été mise en place, que les besoins spécifiques ne sont pas considérés… Ce guide peut être utile pour « réouvrir le dossier » de façon structurée et venir activer les leviers d’action qui vous seraient utiles. Et, pour les personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic et vivent la phase de leur première annonce : j’ai espoir que ce guide vous évitera cet écueil.
Comme pour mes précédents guides, je souhaite, à travers cet ouvrage, offrir un soutien à la fois sur le plan informationnel et sur le plan émotionnel. J’espère de tout cœur que ce guide vous accompagnera dans votre cheminement, qu’il vous apportera des clés de compréhension concernant votre fonctionnement, ainsi que des pistes pour aborder l’autisme avec vos proches.
Ce guide ne se substitue pas à un accompagnement professionnel ni à un diagnostic.
Bonne lecture et beau cheminement à vous.
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